Das sind unsere Ziele:
Wir wollen allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, Mut machen, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Es gibt uns seit: 1977
Wir wurden gegründet von:
Einige initiative Menschen mit Retinitis Pigmentosa haben sich 1977 über eine Zeitungsanzeige zusammengefunden, um die PRO RETINA (damals Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung) zu gründen. Der Vereinssitz ist seitdem offiziell in Frankfurt, während die Geschäftsstelle seit vielen Jahren in Aachen ist. Sie ist nach wie vor eine Vereinigung von Betroffenen und deren Angehörigen und wurde mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen.
Heute hat PRO RETINA bundesweit rund 6.000 Mitglieder.
Die sind unsere Angebote:
Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen.
Der Vorstand und alle aktiven Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.
PRO RETINA bietet Unterstützung bei:
• Retinitis Pigmentosa (RP),
• Makula-Degeneration (MD),
• Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD),
• Usher-Syndrom,
• und vielen anderen seltenen Erkrankungen der Netzhaut.
PRO RETINA berät Betroffene und Angehörige in medizinischen und sozialen Fragen und bei der Auswahl von Hilfsmitteln. Sie fördert die Forschung und vertritt die Interessen der Patienten in Forschung und Medizin. Ein wissenschaftlicher und medizinischer Beirat begleiten diese Arbeit.
Wir treffen uns regelmäßig in Gruppen, in denen wir uns über soziale, berufliche und private Probleme austauschen. Wir haben Ansprechpartner und Berater, die in einzelnen Problembereichen unterstützen oder Kontakte vermitteln können.
Wir setzen uns für Mobilitätserleichterungen durch ein kontrastreiches Design im öffentlichen Raum und für den barrierefreien Zugang zu Informationen ein. Hierzu wirken wir in Fachausschüssen und politischen Gremien.
Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA über ihre Stiftung in der Forschungsförderung.
Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit etablierte bereits zwei Stiftungsprofessuren mit dem Schwerpunkt Netzhautforschung.
Wir vermitteln Kontakte zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern.
Außerdem organisieren wir Patientensymposien unter anderem mit Universitäts-Augenkliniken.
Des Weiteren unterstützen wir nationale und internationale Seminare und Konferenzen.
Wir sind tätig in:
Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen.
Jedes Mitglied kann sich einer der etwa 50 Regionalgruppen anschließen.
PRO RETINA bietet in mehreren Kliniken Patientensprechstunden an. Hier informieren und beraten selbst Betroffene die Patienten.
Es gibt Sprechstunden in Ahaus, Bonn, Düsseldorf, Köln, Münster und Tübingen.
Dann sind Sie bei uns richtig / Wir wenden uns an:
Wir sind die Organisation in Deutschland, die auch für sehr seltene Formen der Netzhautdegeneration diagnosespezifische Beratung durch selbst Betroffene anbieten kann.
Wenn Sie unsere Satzungsziele unterstützen und die Werte in unserem Leitbild teilen, sind Sie bei uns richtig.
Unser Zusammenschluss in Form einer Selbsthilfevereinigung gibt uns die Möglichkeit, unsere Interessen wirksam zu vertreten. Dem Selbsthilfegedanken folgend sehen wir uns als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied mit seinen Fähigkeiten am Vereinsleben beteiligen und mitarbeiten kann.
Unsere Aktiven beraten die Betroffenen und unterhalten ein starkes Netzwerk zu externen Partnern: Ärzten, Krankenkassen, Forschern, Pharma-Industrie, Hilfsmittelherstellern, Rehabilitationsträgern, Städteplanern, gesellschaftlichen und politischen Entscheidungsträgern sowie nationalen und internationalen Behindertenverbänden.
PRO RETINA
PRO RETINA ist die Brücke …
… zu Ärzteschaft und Forschung
… zwischen den Betroffenen
… zu Politik und Gesellschaft
Auf unserer Website finden Sie:
Aktuelle Information zur Krankheitsbild sowie Termine zu Seminaren und Symposien.
Mitglieder erhalten im Mitgliederbereich weitere Informationen und Möglichkeiten der Vernetzung untereinander.
Wir geben folgende Publikationen heraus:
In unserer Vereinszeitschrift „Retina aktuell“ informieren wir laufend über Neues auf dem Gebiet der Netzhautforschung, über Sozialrecht, Hilfsmittel und anderes mehr.
Mit unserem Newsletter „PRO RETINA News“ informieren wir Sie zeitnah über aktuelle Entwicklungen im Bereich der Forschung zu Netzhautdegenerationen.
Darüber hinaus erstellt die PRO RETINA eine ganze Reihe von Informationsbroschüren: allgemeine Informationen zu Netzhauterkrankungen, Schriften zu speziellen Krankheitsbildern, zu Hilfsmitteln, zu sozialen Fragen und vieles mehr. Sie sind ein wichtiges „Aushängeschild“ der Vereinigung, da Betroffene bzw. ihre Angehörigen durch diese Broschüren grundlegende und spezielle Informationen erhalten können
Diese Informationsschriften werden regelmäßig überarbeitet, um immer möglichst aktuell zu sein: neue Erkenntnisse über Ursachen, Diagnose, Verlauf und zu Therapiemöglichkeiten der verschiedenen Erkrankungen, geänderte Gesetzgebungen und Richtlinien, neue und verbesserte Hilfsmittel veranlassen zu Aktualisierungen.
Wer kann bei uns Mitglied werden?
Alle Menschen, die von einer degenerativen Netzhauterkrankung betroffen sind, können
Mitglied in der PRO RETINA werden.
Darüber hinaus auch alle Angehörigen, Freunde und Förderer.
So können Sie uns kontaktieren:
PRO RETINA Deutschland e. V.
Vaalser Straße 108, 52074 Aachen
Telefon (0241) 87 00 18 / Fax (0241) 87 39 61
E-Mail info@pro-retina.de
Internet www.pro-retina.de
So können Sie unsere Arbeit unterstützen:
Die PRO RETINA Deutschland e. V. lebt seit fast 40 Jahren vom Engagement der Mitglieder.
Diese haben durch ihren ehrenamtlichen Einsatz die Vereinigung aufgebaut, die Forschung gefördert und gefordert, und die aktuellen Informationen sowie die Beratung der Patienten sichergestellt.
Die Vereinigung und ihre Stiftung zur Verhütung von Blindheit lebt auch durch die Spenden von Mitgliedern, Förderern und Sponsoren.
Nicht jeder kann und will in der Selbsthilfevereinigung mitarbeiten. Aber auch jede Spende ist ein Beitrag zur Aufklärung, Information und Forschungsförderung zu den Netzhautdegenerationen.
Jede Spende ist ein wichtiger Beitrag
die einmaligen Spenden
die Jahresgabe
Spenden zu Feierlichkeiten
Erbschaften und Vermächtnisse
Benefizveranstaltungen
Sponsoringbeiträge
Wir informieren Sie gerne, wenn Sie hierzu Fragen haben.